"Дети дождя":как живут дети с аутизмом в Узбекистане

(рабочий заг)
Проект о том, как семьи, воспитывающие детей с аутизмом, пытаются обеспечить им достойную жизнь, какие вопросы их волнуют больше всего, какие решения могли бы улучшить жизнь этих людей.

После выхода в 1988 году американского художественного фильма "Человек дождя" детей с аутизмом стали называть "детьми дождя". Они, как и герой фильма, могут в уме вычислять квадратный корень четырехзначного числа, помнить наизусть телефонный справочник.
"Родители скрывают своих детей от общества"

В Узбекистане нет официальных данных о количестве детей с аутизмом.

По словам Фархада Артикбаева, дефектолога-сурдопедагога и социального активиста за права детей с РАС в Узбекистане, в Республиканском центре социальной адаптации детей (РЦСАД) зарегистрировано около 400 детей с аутизмом, большинство которых проживает в Ташкенте. Однако, по его словам, эта цифра в три раза больше - родители часто скрывают своих детей от общества.



Дариха Тогызбаева, главный врач детского отделения республиканской психоневрологической больницы Нукуса, отметила, что в Каракалпакстане аутизм выявляется и диагностируется в возрасте от 4-5 лет. Основная причина - родители отрицают болезнь, утверждая, что его ребенок здоров и умственно развит. Поэтому посещение специализированного врача откладывается на потом. Например, с 2016 года по настоящее время в республике в список с диагнозом аутизм включено 16 детей. Но, среди местного населения встречаются и такие дети, у которых аутизм не диагностирован врачами, но наблюдается проявление симптомов данной болезни.



Поддержите проект. Присоединяйтесь к нам в социальных сетях:

Ерсултан Сабырбаев
Город Нукус.
Ерсултану 9 лет. Четыре года назад ему поставили диагноз аутизм. Ему нравится плавание, поэтому он занимается этим видом спорта. Сейчас Ерсултан 3-классник и он находится на домашнем обучении.

"Я хочу ходить в школу вместе со всеми".

Азиз Нуриллаев

Азизу сейчас 10 лет. Когда ему было 3 года, у него обнаружили синдром аутизма. Сейчас он учится в специализированной частной школе в Ташкенте. Плавание, рисование, последовательное выкладывание кубиков, мозаики или игрушек в ряды, фотографирование и видеосъемки - его основные увлечения. Ребенок часто сосредотачивается на движении барабана стиральной машины, закрывании и открывании дверей.


"Я люблю оставаться один".

Дониёр Азизов

Дониёру 16, он живет с мамой и сестрой. У него выявили аутизм, когда ему исполнилось 3 года - поздно заговорил, сильно капризничал. Отец умер несколько лет назад, мама работает медсестрой весь день, в это время он остается без присмотра - сестру свою не слушается совсем. Дониёр получает государственное пособие в размере

560 тыс. сумов ($50).


"Я хочу общаться, но соседи не разрешают дружить с их детьми".

Как улучшить качество жизни детей с аутизмом

Рассказывают специалисты и близкие.

У ребенка выявили аутизм.

Куда идти, что делать?

Сначала сесть и собраться с мыслями. Следом нужно поговорить с родными и объяснить им особенности этой болезни. Реабилитация аутизма —очень длинный марафон, и чтобы его успешно пройти, важно правильно распределить силы и возможности.

В первую очередь нужно обратиться к неврологу. Специалист должен первоначально исключить те заболевания, которые связаны с аномалией развития мозга. Их можно выявить с помощью МРТ, КТ.
Если до постановки диагноза ребенок не прошел тщательное медицинское обследование, обязательно сделайте это. Ваш ребенок вряд ли сможет внятно сообщить вам о боли, поэтому очень внимательно следите за его физическим состоянием.

Шахноза Имамходжаева,
директор НОУ «Нурафшан», олигофренопедагог.
Если родитель подозревает, что у ребенка аутизм, то ему следует идти в свою поликлинику на прием к детскому психоневрологу.

В основном врачи некомпетентны при осмотре, но плюс в том, что вы получите направление в Государственный детский психоневрологический центр. В этом центре ребенок сможет пройти полное обследование и получить лечение. Но, к сожалению, там тоже наблюдается дефицит специалистов.

Фархад Артикбаев
дефектолог-сурдопедагог.
"Узбекистану необходимо внедрить
зарубежный опыт"

По словам Дилрабо Султановой, директора 560-го государственного многопрофильного специализированного дошкольного образовательного учреждения (город Ташкент), в Узбекистане синдром аутизма диагностируется в возрасте 2-3 лет. В этом возрасте у ребенка отчетливо наблюдаются определенные нарушения. Хотя первые признаки расстройств могут проявиться и раньше. Иногда, в течение длительного времени подозреваются другие отклонения в здоровье ребенка, а именно развитие речи или отсутствие слуха. («Он не реагирует на наши слова», - констатируют родители).


В Ташкенте есть около 18 государственных многопрофильных специализированных дошкольных образовательных учреждений, принимающих детей с аутизмом. Кроме того, многие негосударственные дошкольные образовательные учреждения также проводят индивидуальные занятия с детьми с таким диагнозом. Чтобы улучшить эту ситуацию, Узбекистану необходимо начать более широкое внедрение зарубежного опыта.


"Дети дождя" обучаются на основе новых технологий, как АБА-терапия и «Стимуляция мозга», с применением логопедического массажа, а также развивающих методик.

Как отмечает Дилрабо Султанова, если ребенку уделять должное внимание, то, конечно, благоприятный исход лечения будет налицо. Например, девочка с диагнозом аутизм, которая училась в 560-ом дошкольном учреждении, была переведена в среднюю школу с положительными результатами учебной деятельности.

Как оказать качественную помощь “детям дождя”
1
Содействовать поступлению в колледжи и институты.
2
Открыть государственные детские сады в регионах для детей с аутизмом.

3
Расширить меры по совершенствованию специалистов в сфере профилактики и лечения, воспитания, обучения детей с аутизмом.
Известные люди с аутизмом
Большинство людей знают Сьюзан Бойл как застенчивую шотландскую интроверту, которая продала более 14 миллионов альбомов после появления на британском канале Got Talent. Но еще больше людей нашли Бойл вдохновляющим, когда она объявила, что ей поставили диагноз синдром Аспергера. Бойл все еще изучает спектр аутизма и то, как он на нее влияет, но пока она продолжает петь, люди обязательно будут вдохновляться ею.
Сьюзан Бойл
Певица
Создательница бестселлера «Никто Нигде: необыкновенная биография аутичной девочки» при жизни признавалась, что эта книга автобиографична. Она долго общалась с помощью жестов и предметов, игнорируя своих родителей. Отец был уверен, что у девочки нарушение слуха, но врачи уверяли, что она слышит даже лучше, чем остальные. Только в 25 лет у Донны диагностировали аутизм.
Донна Уильямс
Писательница, композитор, скульптор
Лауреат Эмми, канадский актер Дэн Эйкройд известен сверхъестественной комедийной франшизой Ghostbusters. Будучи ребенком, непослушное поведение которого исключило его из школы, Дэн вырос, чтобы быть эксцентричной душой, одержимой парапсихологией.
Дэн Эйкройд
Актер
Пол Дирак, один из самых значительных физиков 20-го века, которому была присуждена Нобелевская премия 1933. Застенчивый и скромный, феноменальный успех Дирака как физика-теоретика был приписан его присутствию на беспорядке спектра аутизма.
Пол Дирак
Ученый
Проект сделан в рамках Централно-Азиатской МедиаШколы

Над проектом работали:

Бегис Султамуратов
Гузаль Отажонова,
редактор Spot.uz
Аброр Курбонмуратов,
журналист Kun.uz

Фотографии детей использованы с разрешения родителей.



Central Asia Media School 2020.

This site was made on Tilda — a website builder that helps to create a website without any code
Create a website